Objawy i cierpienie u kresu życia u dzieci chorych na raka

Wolfe i wsp. (Wydanie z 3 lutego) przedstawia przekonującą i od dawna ocenianą braki w opiece nad nieuleczalnie chorymi dziećmi. Mimo długich dowodów ich raport nie zawiera praktycznych sugestii dotyczących sensownej interwencji i zmian w standardach praktyki. Ich badanie jednoznacznie potwierdza to, co wielu podejrzewało: dla zbyt wielu dzieci opieka końca życia jest w rzeczywistości opieką na wysokości śmierci iw tym kontekście słabe wyniki udokumentowane przez Wolfe et al. nie powinno dziwić. Rozczarowujące jest to, że autorzy nie skorzystali z okazji, aby bardziej zdecydowanie opowiadać się za pediatrycznymi programami hospicyjnymi. Nawet Morgan i Murphy, w towarzyszącym artykule redakcyjnym, dodają tylko lekką pochwałę dla opieki hospicyjnej, kiedy porównują programy wolnostojące z opieką przez zespół onkologii dziecięcej.
Hospicjum nie jest miejscem opieki, lecz raczej nadrzędną filozofią współczucia, interdyscyplinarnego leczenia, które może być zapewnione w domu dziecka, w placówce domowej lub nawet w ośrodku opieki stacjonarnej. Nasze programy przyczyniły się do udanego partnerstwa między opieką hospicyjną a onkologią dziecięcą.3 To partnerstwo charakteryzuje się położeniem nacisku na domową opiekę domową; silne wsparcie ze strony dziecięcego zespołu szpitalnego w zakresie udzielania pomocy w zakresie protokołów klinicznych, ciągłości opieki i nadzoru lekarskiego; oraz filozofię agresywnego łagodzenia , w tym zarządzania bólem i otwartości na paliatywne interwencje, takie jak chemioradioterapia, transfuzje i wsparcie żywieniowe. Kiedy dzieci i rodziny odmawiają dodatkowej terapii z zamiarem leczenia, pediatryczne programy hospicyjne oferują idealną strukturę wsparcia dla doskonałej opieki paliatywnej.
Dorothy E. Deremo, RN, MSN
Hospicjum z Michigan, Southfield, MI 48075
James B. Fahner, MD
DeVos Children s Hospital, Grand Rapids, MI 49503
3 Referencje1. Wolfe J, Grier HE, Klar N, et al. Objawy i cierpienie pod koniec życia u dzieci chorych na raka. N Engl J Med 2000; 342: 326-333
Full Text Web of Science MedlineGoogle Scholar
2. Morgan ER, Murphy SB. Opieka nad dziećmi, które umierają na raka. N Engl J Med 2000; 342: 347-348
Full Text Web of Science MedlineGoogle Scholar
3. Fahner J. Gdybym umarł, zanim się obudzę: hospicjum dla dzieci w epoce Kevorkian. Int J Pediatr Hematol Oncol 1997; 5: 65-65
Google Scholar
To dość niepokojące, że tak wiele śmiertelnie chorych dzieci wciąż umiera w szpitalu. W mojej krótkiej karierze jako onkolog dziecięcy aktywnie uczestniczyłem w opiece nad pięcioma śmiertelnie chorymi dziećmi. Mój udział wiązał się z codziennymi rozmowami telefonicznymi z rodziną i zespołem hospicyjnym, rozmowami domowymi w trzech przypadkach oraz udziałem w pogrzebie każdego dziecka. W każdym przypadku rodziny były wdzięczne za to, że w chwili śmierci ich dzieci były w domu. Jeden z nastoletnich pacjentów poszedł łowić ryby, tańczyć i jeździć na wrotkach pokrytych łatami z fentanylu. Zawsze będę pamiętać słowa jednej matki: Trzymałem go w ramionach, kiedy wszedł na ten świat, i trzymałem go w ramionach, kiedy nas zostawił.
Nawet w końcowych stadiach raka musimy przestrzegać zasady, że nie wyrządzamy żadnej szkody Nie jesteśmy moralnie zobowiązani do poddania się pragnieniu rodziny, aby leczyć do końca. Jesteśmy przede wszystkim zwolennikami dziecka. W tym celu od pierwszego dnia należy ustanowić otwarte i szczere relacje z rodziną. Terminowo chore dzieci nie mogą być poddawane daremnym zabiegom medycznym ani badaniom fazy 1. Dzieciom tym należy umrzeć w domu ze swoimi bliskimi. Nie możemy porzucić naszych pacjentów i ich rodzin, kiedy najbardziej nas potrzebują.
Claudio Sandoval, MD
New York Medical College, Valhalla, NY 10595
Pomiędzy Stanami Zjednoczonymi a Europą mogą istnieć poważne różnice w opiece nad dziećmi z zaawansowanym stadium raka. Wolfe i wsp. donoszą, że 49 procent zgonów wśród dzieci chorych na raka w ich badaniach miało miejsce w szpitalu, a około połowa z nich miała miejsce na oddziale intensywnej terapii. Natomiast w dwóch ośrodkach onkologicznych specjalizujących się w pediatrii dziecięcej w Holandii odkryliśmy, że 64 pacjentów zmarło na raka w ciągu czterech lat, przy czym większość zgonów miała miejsce w domu (44 [69 procent]), a mniejszość występująca w szpital (20 [31%]) Zgodnie z ustaleniami Wolfe i wsp. około połowy (11) zgonów w szpitalu miało miejsce na oddziale intensywnej terapii, głównie w wyniku komplikacji leczenia lub czas diagnozy, a nie w wyniku postępującej choroby.
Zasady dotyczące wstrzymywania lub wycofywania podtrzymującej życie terapii u pacjentów z terminalną chorobą są podobne w obu krajach. W naszym badaniu dziewięciu pacjentów zmarłych w oddziale szpitalnym przyjęto na prośbę rodziców do opieki paliatywnej w końcowym stadium choroby, a onkolog dziecięcy jako lekarz pierwszego stopnia.1 Wszyscy pozostali pacjenci z stadium choroby umiera w domu, w otoczeniu rodziców lub innych członków rodziny, podczas gdy opieka była prowadzona przez lekarza rodzinnego lub miejscowego pediatrę. Onkolodzy byli zaangażowani poprzez regularne wizyty w ambulatorium i konsultacje telefoniczne z dostawcami opieki domowej.
Reinoud JBJ Gemke, MD, Ph.D.
Christian M. Zwaan, MD
Uniwersyteckie Centrum Medyczne Vrije Universiteit, 1007 MB Amsterdam, Holandia
Dr Tom Révész, Ph.D.
University Medical Center Utrecht, 3508 AB Utrecht, Holandia
Odniesienie1. van der Wal ME, Renfurm LN, van Vught AJ, Gemke RJBJ. Okoliczności umierania u hospitalizowanych dzieci. Eur J Pediatr 1999; 158: 560-565
Crossref Web of Science MedlineGoogle Scholar
W Wielkiej Brytanii ośrodki onkologii dziecięcej odpowiedziały na szczególne potrzeby dzieci umierających na raka oraz na potrzeby ich rodzin poprzez rozwój programów pomocy z zakresu onkologii dziecięcej, w których biorą udział pielęgniarze, którzy pracują razem z lekarzami. Pielęgniarki te koordynują opiekę paliatywną, zapewniają wiedzę w zakresie leczenia objawów i oferują rodzinom psychologiczną i praktyczną pomoc, której potrzebują, aby opieka domowa była realistyczną opcją. Ta pomoc obejmuje wizyty domowe, wsparcie dla rodzin i lokalnych zespołów opieki zdrowotnej oraz całodobowy serwis telefoniczny.1 W tym programie 70-80 procent dzieci z postępującą złośliwą chorobą w Wielkiej Brytanii umiera w domu.
Tabela Tabela 1. Najczęstsze objawy u 152 dzieci w ostatnim miesiącu życia. Brytyjskie ośrodki badań nad rakiem dzieci w Wielkiej Brytanii przeprowadziły prospektywną ankietę dotyczącą objawów i ich leczenia, ocenioną przez specjalistów, wśród dzieci z postępującą chorobą nowotworową. Wstępne dane na temat 152 dzieci zmarłych w okresie od maja do listopada 1997 r. (Tabela 1) sugerują, że najczęstsze objawy są skorelowane z tymi opisanymi przez W
[przypisy: wysypka bostonska, kłykciny kończyste, odruchy patologiczne ]
[patrz też: mezenchyma, dipirydamol, choroba bostońska u dorosłych ]
[przypisy: hipertensjologia, hipokapnia, homocysteina badanie ]